Nasze nowości

Dawno nie pisałam co u naszej Emilci, więc poprawiam się szybciutko i pokrótce opiszę co u nas nowego, a trochę się tego nazbierało...

Z Emilkowym spaniem jest o niebo lepiej, a to za sprawą odstawienia dziecka od piersi. Stopniowo eliminowałam kolejne karmienia, aż zostały tylko te wieczorne przytulanki przed spaniem, ale i z tego w końcu zrezygnowałyśmy. Oczywiście nie obyło się bez złości na matkę Potwora, który to zabiera dziecku coś, co się jej przecież prawnie należy, ale przeżyłam:-)
Emiśka daje teraz kulturalnie pospać mamusi, budząc się 1-2 razy w ciągu nocy i zasypiając po krótkiej chwili.

Nasze EEG jest do powtórki końcem stycznia, bo nie do końca się Panu Doktorowi podobał zapis.

Rozwój mojego okruszka pognał do przodu tak, że ciężko za tym moim dzieckiem nadążyć:-) Robiłyśmy ostatnio testy psychologiczne wg dziecięcej skali, bo potrzebna nam była opinia o stopniu rozwoju Młodej i wszyscy byli pozytywnie zaskoczeni osiągnięciami naszego wcześniaka. Młoda pokazowo ułożyła wieżę z siedmiu klocków (podobno dzieci w jej wieku dają sobie rade z trzema), nakarmiła lalkę, dała sobie radę z kolorami i rewelacyjnie pokazywała gdzie się schował piesek. Niezła jest!

Zaczęła też coraz więcej mówić. Stara się powtarzać wyrazy, choć często nie wychodzą one dość wyraźnie, ale matka zawsze dobrze rozumie swoje dziecko i tak oto się dogadujemy.
Emi mówi pięknie tata, na mnie mówi baba lub bama (ma problem z wymówieniem "m"),
kaka to kaczka tub kasza,
ab=am czyli wiadomo,
cić to pić,
daj lub da to wiadomo,
ostatnio pojawiło się oj i ojej
ato = auto (często naśladuje dźwięk samochodu)
hau = pies
bajka lub baja (zarówno na komputerze jak i w książce)
lala jako lalka i jako muzyka, piosenka
tam
ba = bach (jak coś lub ktoś spadnie/upadnie)
tak i nie, z czego oczywiście częściej używane jest to drugie:-)
hop hop - skakanie
koko - kura
Myślę, że jak na dziewczynkę ze średnim niedosłuchem to naprawdę nieźle!

Jeśli chodzi o wyczyny akrobatyczne to uczeń przerasta mistrza czyli Emi przerasta w pomysłach swoją starszą siostrę. Do tego papuguje po niej wszystko i jeszcze często ze sobą współpracują, np. przy wchodzeniu na łóżko, więc strach myśleć co będzie dalej...
Radzi sobie naprawdę rewelacyjnie, jest bardzo samodzielna, ładnie radzi sobie przy stole i zaczęłyśmy już poranne "spotkania" z nocnikiem:-)Wykorzystujemy do tego Julkę i dzięki temu Emilka dokładnie wie o co Mamusi chodzi i ku mojej wielkiej radości udało nam się już kilka razy. Emi mówi "si" i nawet czasem w ciągu dnia każe się rozbierać i siada na minutkę, raczej bez większych efektów, ale za to chętnie i samodzielnie.
Dużo się dzieje, Emilcia świetnie się rozwija, pięknie się bawi sama bądź z siostrą(ostatni hit - odkryła zabawkową kuchnie Julki, gotuje w garnkach, piecze w piekarniku i karmi nas tym, co przyrządzi)
i naprawdę cudnie ćwiczy na zajęciach. Potrafi się pięknie koncentrować i ma bardzo dobrą pamieć.
Dobrze reaguje na polecenia co oznacza, że słyszy je i rozumie.
Emiśka nosi swoje "głośniki" ponad rok, a efekty jakie przez to osiągnęła są zadziwiające i bardzo motywujące do dalszej pracy z nią:-)

Mam nadzieję, że uda mi się bardziej na bieżąco pisać o nowościach, choć brakuje czasu, bo dwójka nieokiełznanych wulkanów energii, do tego dom i dorywcza praca to czasem dość dużo jak na dobę, która nie chce się wydłużyć...

Nocne przygody

Z Emilkowym spaniem nigdy nie było rewelacyjnie, ale zawsze pocieszałam się, że z czasem, im starsza, tym się polepszy. Guzik prawda:-( Moje dziecko za chwilę kończy 15 miesięcy a czasem nawet 3 godzin z rzędu nie przesypia:-( Wróciłam już do masowania jej po kąpieli. Nasza pedagog pokazała nam też masaż tzw. dociskający. Przykrywam ją też cięższą kołderką zamiast lekkim kocykiem, a efektów brak. Każdej nocy to samo...Młoda się budzi, wychodzi z łóżeczka w poszukiwaniu matki, a później wije się po łóżeczku lub łóżku w poszukiwaniu odpowiedniego miejsca i pozycji. Robiliśmy w zeszłym tygodniu EEG zalecone kontrolnie przez neurologa, może wyniki coś nam powiedzą. Mam wrażenie, że Emilka nie potrafi głęboko zasnąć i przez to nie wypoczywa odpowiednio. Wprawdzie rano wstaje dość wcześniej i wyciąga wszystkich z łóżek bo czas na zabawę, ale jest dość nerwowa, brak jej cierpliwości przy zabawach i ćwiczeniach, szybko sie złości. A jak się w nocy budzi, a ja ją kładę to krzyczy na mnie, kopie nogami i wścieka się:-/ brak mi pomysłów co z tym zrobić, a powoli brakuje też sił, po tych niewiele sennych nocach.

Drugi rok rehabilitacji...

Cały rok zajęć rehabilitacyjnych za nami - nie wiem kiedy to minęło. Dużo się wydarzyło, dużo pozytywnych zmian, które bardzo motywują:-) W minioną środę zaczęłyśmy zajęcia logorytmiczne w nowej, starszej grupie, ale przywitały nas same znajome twarze, co bardzo ucieszyło moje dziecko:-) Emilka choć najmłodsza, dość szybko się ośmieliła i ładnie wykonywała nowe polecenia. Zadania do wykonania są podobne, ale zmienił się poziom trudności. Emiśka troszkę się ostatnio rozgaduje i zaczyna nazywać wg swojego uznania ludzi, którzy się koło niej kręcą, zwierzątka i inne przedmioty. Dumny tatuś jest przywoływany wesołym ""tata", a siostrzyczka Julka, nieodzowny towarzysz zabaw wszelakich, nazywana jest "KA":-) Mama wciąż czeka... Codziennie "wałkujemy nasze farmowe zwierzątka i tak krowa to wg Emi "Mua" lub "Mu", kaczka - "Ka ka", a kurka "ko". Pani pedagog pokazała nam ćwiczenie z samogłoskami puzlowymi i dziś moje dziecko wprawiło mnie w zachwyt - pokazała na misia, który ćwiczy z nami "A" i powiedziała "Aaa". Mama się rozpłynęła:-D Rok temu dręczyło mnie pytanie w jakim stopniu nasza mowa będzie docierała do Małej poprzez aparaty i czy nauczy się wyraźnie mówić, a tu proszę, po roku Młoda zaczyna się z nami pięknie komunikować. Oczywiście najbardziej wyraźnie wypowiadanym przez Emilkę słówkiem jest "nie". "Tak" też potrafi, ale zdecydowanie rzadziej używa. Dużo pracy trzeba w to wszystko włożyć, ale dzisiejsze efekty to najlepsza motywacja do dalszej pracy:-)

Rok życia z niedosłuchem

Minął właśnie rok odkąd dowiedzieliśmy się że nasza malutka córeczka ma problemy z prawidłowym słyszeniem świata. Dużo się zmieniło od tamtej pory. Oczywiście nasze obecne podejście do tematu diametralnie różni się od pierwszych reakcji i pierwszych myśli jakie mieliśmy. Pamiętam początki rehabilitacji...Nie bardzo docierało to wszystko do mnie, bo kiedy Emi miała 2, 3, 4 miesiące trudno było wyobrazić sobie dalsze zastosowanie rehabilitacyjnych zabaw. Ciągle w głowie krążyło pytanie: jak Mała będzie funkcjonować, jak z jej słyszeniem, jak z mową? Dziś kiedy jej niedosłuch jest na poziomie 60dB i 50dB, wszystko wygląda inaczej. Dzisiaj w każdą zabawę potrafię wpleść elementy rehabilitacji i przychodzi to po prostu samo. Myślę, że jestem po prostu bardziej świadoma pewnych rzeczy. A kiedy Emilka zaczyna już sama wykonywać ćwiczenia logorytmiczne, pięknie reaguje na znane, wyćwiczone dźwięki, ja mam wtedy dużo więcej energii i siły do kolejnych ćwiczeń i powtarzanie po raz n-ty tych samych, jakże ważnych sylab, wyrazów, dźwięków:-)

nowe umiejętności

Troszkę mnie tu nie było... Poprawiam się i melduję co u nas, a troszkę się nadziało:-) Właśnie minął miesiąc odkąd wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego i z dnia na dzień obserwujemy zaskakujące efekty. Dziecię nam się rozgadało, oczywiście bardziej w swoim własnym, niezbyt zrozumiałym języku, ale to i tak wielki krok. Ze świadomie wypowiadanych słów które można zrozumieć możemy się już pochwalić "pa pa", "tata" i "da" (jako daj). Gesty przeróżne łapie to nasze Maleństwo w lot. Ostatnim hitem są buziaki - można się rozpłynąć:-D i słodkie tuli tuli rozczulające do granic. Turnus ma to do siebie że zajęcia mają elementy powtarzające się za każdym razem i dzięki temu nasza Emilka wyćwiczyła witanie i żegnanie się oraz podawanie i oddawanie różnych rzeczy. Ma teraz etap dzielenia się wszystkim ze wszystkimi. Jeśli ma coś do jedzenia to częstuje wszystkich. Ostatnio rozdawała dookoła jagódki i dzięki temu Julka chcąc nie chcąc też podjadła. Rozrabiają te nasze dziewczyny...

Chustowanie

Noszenie Maluchów w chuście spotyka się z różnymi opiniami. Starszą córkę chustowałam w sytuacjach, kiedy wózek nie miał racji bytu, albo Mała potrzebowała bliskości a ja obu rąk:-) Kiedy urodziła się Emilcia rehabilitanci kazali mi zapomnieć o chuście do momentu raczkowania...zapomniałam. Wyjeżdżając na turnus rehabilitacyjny musieliśmy zrezygnować z wózka. Powód - samochód nie z gumy i rozciągnąć się nie chciał...Po pierwszym chustowym spacerze nad morze wiedziałam że zabranie wózka byłoby zbędne. Chusta to był strzał w 10-tkę. Mała zasypiała sobie spokojnie tuląc się do mamy lub taty, czuła się bezpiecznie i było widać że jest szczęśliwa. Nawet tato spróbował takich spacerów i był bardzo zadowolony. A po takim tuleniu Małej na powietrzu mieliśmy o wiele spokojniejsze noce:-) Polecam wszystkim, którzy wybierają się z Maluchem nad morze i inne piesze wycieczki:-)

Okruszkowe kroczki

Wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego, który "rozkręcił" nasze dziecko nie tylko pod kontem mowy...Emiśka zaczęła nad morzem stawiać pierwsze samodzielne kroczki, a teraz wychodzi jej to coraz lepiej, kroczków jest coraz więcej, a ona jest z siebie niesamowicie dumna:-) Jeszcze chwila i jej nie dogonimy;-)

Ubieranie malucha

Kiedy na świat ma przyjść pierwsze dziecko, wszystko jest nowe i nieznane. Kiedy myśli się o byciu rodzicem i związanymi z tym obowiązkami początkowo rysuje się wielki znak zapytania, ale gdy na świecie pojawia się Maluszek rodzice intuicyjnie podchodzą do wszelkich czynności wykonywanych przy dziecku. Dużą trudnością jest odpowiednie ubieranie Malucha. Początkowo noworodki uczą się utrzymywać właściwą temperaturę swojego małego ciałka, co przejawia się zimnymi kończynami. Nasze kochane babcie troszkę panikują na tym punkcie i często twierdzą, że skoro noworodek ma zimne rączki czy nóżki, to w ogóle jest mu zimno i trzeba go cieplej ubrać. Nic bardziej mylnego. Zawsze trzeba sprawdzić temperaturę na karku dziecka, jeśli kark jest ciepły, to znaczy że wszystko w porządku. Dzieci sygnalizują nam swoje potrzeby, dają znać jeśli jest im za zimno, lub za ciepło, więc kiedy marudzą, a są wyspane, najedzone i mają czystą pieluszkę, warto dotknąć ich karku i sprawdzić czy nie jest zbyt zimny lub zbyt przegrzany. Na początku rodzicielskiej przygody często się zdarza przegrzanie dziecka, co jest gorsze niż lekkie zmarznięcie. Dzieci należy ubierać o jedną warstwę cieplej, niż my jesteśmy ubrani. Dla noworodków najlepiej mieć kilka całkowicie rozpinanych bodziaków i do tego śpiochy lub pajacyki, ponieważ na początku ubieranie dziecka jest trudne i stresujące dla rodzica. Trzeba zawsze pamiętać, że dziecku musi być wygodnie w tym, co ma na sobie, bo jeśli będzie je coś gniotło lub uwierało, to będzie marudne. Niemowlaki, które się przemieszczają warto ubierać w wygodne miękkie dresiki lub getry i bawełniane bluzeczki lub body. Takie Maluchy skupiają się na poznawaniu świata, więc wygodny strój to podstawa w codziennych odkryciach i doskonaleniach poznanych umiejętności. Kiedy wybieramy się na spacer dobrze jest ubrać dziecko na cebulkę. W naszym kraju panuje przeświadczenie, że dziecko koniecznie musi mieć na głowie czapkę, nawet w upalny letni dzień kiedy spokojnie sobie śpi w głębokim wózku. Trzeba się zastanowić po co mu ta czapeczka? U Maluszków trzeba uważać, żeby nie przewiało uszek. Dlatego kiedy jest wiatr ubieramy im coś na głowę, ale jeśli ten wiatr jest ciepły to może wystarczy opaska? Maluchy w spacerówkach są bardziej "wystawione" na słońce, dlatego ubieramy im kapelusiki lub chustki. Dzieci powinny poczuć wiatr we włosach wtedy, kiedy to bezpieczne (wiatr jest lekki i ciepły, a słońce nie świeci zbyt intensywnie). Zaopatrując się w kocyki warto mieć różne grubości, bo wiadomo, że inne przydadzą się latem, a inne zimą czy jesienią. Latem wystarczy cienki bawełniany kocyk lub pieluszka flanelowa. Na wiosnę i jesień dobre są miękkie kocyki z mikrofibry, a zimą przyda się ciepły kocyk z pluszu lub polaru. Ważne, że jeśli dziecku będzie zbyt ciepło, obudzi się zanim całkiem się wyśpi. Latem, kiedy jest duży upał nie "katujmy" dzieci skarpetkami czy spodniami, bo skończy się to potówkami. Wystarczy cienka bluzeczka i pieluszka lub bawełniana sukieneczka u dziewczynek. Zimą też nie należy przesadzać z ilością warstw zakładanych dziecku, bo z łatwością możemy je przegrzać. Ubierając naszego Malucha należy zdać się na intuicję, a nie dobre rady wszystkich dookoła.

Zabawy w piaskownicy dobrym sposobem na odwrażliwianie wcześniaka

Nie wiem jak reagują na piasek inne wcześniaki, ale moja córa jest zachwycona. Mogłaby bez końca siedzieć i przesypywać piasek z rączki do rączki. Kiedy tylko przyszła ciepła wiosna i Julka ruszyła ze swoimi zabawkami do piaskownicy, Emilka też przejawiała ogromną ochotę potowarzyszenia siostrze. Jak już piasek troszkę się nagrzał, wpuściłam Malucha razem z siostrą do osiedlowej piaskownicy - radość nieopisana malowała się na pięknej buźce Emiśki. A teraz kiedy jesteśmy nad morzem radość jest jeszcze większa, bo na plaży, gdzie nie spojrzysz, tam piasek. Młoda grzebie paluszkami, przesypuje go bez końca i jest szczęśliwa, a przy okazji ćwiczy koncentrację, paluszki i koordynację ruchową. No i to dobra metoda na odwrażliwianie, a wiadomo, że wcześniaki są ostrożne w dotykaniu nowości, poznawaniu nowych faktur. Także polecam taką "terapię" poprzez zabawę.

Turnus rehabilitacyjny

Pół roku temu dowiedzieliśmy się o letnim turnusie rehabilitacyjnym, który organizuje ośrodek, w którym mamy rehabilitację logopedyczną. Zdecydowaliśmy się na wyjazd całą rodzinką, bo to dwa tygodnie stymulacji dla Małej - ważna sprawa. No i jesteśmy. Dziś drugi dzień turnusu. Jakoś się ogarniamy, dzielimy zajęciami i przyzwyczajamy do napiętego planu. Pogoda, jak to nad polskim morzem, bez rewelacji, ale dzieciaki zafascynowane morzem, piaskiem i innymi atrakcjami. Warunki przerażające, jak na XXI w. Zaczęliśmy się nawet zastanawiać, czy mamy jakieś wygórowane wymagania, ale okazuje się, że to nie tyko my jesteśmy rozczarowani tym, co ośrodek sobą prezentuje. Zajęcia dla dzieci zorganizowane wzorowo. Mała dość zmęczona, więc nie zawsze chce współpracować, ale to kwestia kilku dni(tak myślę) i przyzwyczajenia się. Ciągle coś nowego, ciągle coś się dzieje, a wcześniaki to męczy, myślę, że bardziej niż inne Maluchy. Mimo wszystko Emi jest bardzo dzielna, chętna poznawania nowych rzeczy, nowych zabaw, nowych dźwięków. Nie zabraliśmy wózka, bo się nie zmieścił i dobrze się stało, bo chusta zdecydowanie lepiej zdaje egzamin w nadmorskich warunkach:-) Czas jest bardzo zorganizowany, więc nie wiele jest czasu na relaks. Czekamy na weekend kiedy nie ma zajęć i można będzie troszkę odpocząć:-)

Pakowanie czyli to, czego Tygrysy nie lubią za mocno...

W poniedziałek wieczorem zaczynamy turnus rehabilitacyjny, a tym samym nasze rodzinne wakacje, więc od kilku dni w domu panuje podróżniczy rozgardiasz. Wiadomo: pranie, prasowanie, zakupy, pakowanie, ale żeby było weselej w między czasie karmienia, zabawy, spacery i inne codzienne zajęcia. Przypomina mi się rozdział z "Mikołajka" jak rodzinka pakowała się na wakacyjny wyjazd nad morze:-)Troszkę nas jednak różni... Zrobiłam listę i zamierzam wraz z nią wkładać potrzebne rzeczy do walizek. Oczywiście zabieramy ze sobą pół domu, ale dwa tygodnie z dwójką małych dzieci nad polskim morzem...to chyba mówi samo za siebie. Dziewczyny, mimo upału, dzielnie współpracowały, więc myślę, że uda mi się planowo wykonać to niezbyt przyjemne zajęcie i jakoś nas spakować bez większych opóźnień. No i mam nadzieję, że tak jak rodzina Mikołajka nie zapomnimy torby z prowiantem:-)

Bilans

Byłam wczoraj z Emilcią na bilansie, bo w końcu pierwsze urodzinki za nami i to skłoniło mnie do przemyśleń na temat zmian, które zaszły w ciągu minionego roku. Nasza Pediatra jest bardzo zadowolona z kondycji i rozwoju naszego wcześniaka. Emi "zaliczyła" trudny start po naszej stronie brzucha, ale wyszła ze wszystkiego obronną ręką. Pamiętam dokładnie wszystkie 19 dni na oddziale Intensywnej Terapii Noworodka... Każdego dnia nasza córeczka była w lepszej kondycji, każdego dnia było widać poprawę. Pokazywała nam swoją siłę i chęć pójścia do domku. Waga na starcie - 1950g, a dziś 8 kg:-) Pierwsze 6 tygodni ściągałam mleko i podawałam z butelki, dziś Maluch bez "cycusia" żyć nie może, ale dzięki temu zima minęła tylko z jedną infekcją, a nadwrażliwość na dotyk jest "leczona" naturalnie. Zaczynaliśmy od niedosłuchu głębokiego na poziomie UL 100dB, UP 90dB, a dziś mamy niedosłuch średni UL 60dB, UP 50dB:-)Retinopatia III st. zakończona zabiegiem laseroterapii - dziś pozostały tylko blizny, na chwilę obecną problemów z oczkami na szczęście nie ma. Powoli kończymy przygodę z Bobathami, bo Mała już pięknie raczkuje od ponad 3 miesięcy i chodzi przy wszelkich podporach od 2 miesięcy i widzę, że coraz bardziej dojrzewa do samodzielnego chodzenia. Jest bardzo energiczną, silną i upartą dziewczynką, która już teraz widać, że da sobie rade w życiu, bo jak nie wpuszczą jej drzwiami, to wejdzie oknem:-D Wszystkie pozytywne efekty dodają wiary i siły! Wcześniaki są niesamowite, silniejsze od innych dzieci i bardzo waleczne, a my bardziej doświadczeni w wielu kwestiach. Patrząc na Emilkę można się wiele nauczyć. Jesteśmy szczęśliwymi rodzicami wcześniaka, który ma za sobą rok zmagań. Pracy w to wszystko włożonej mnóstwo, ale efekty niesamowite:-)

Wirus niewiadomego pochodzenia

Wracam po kilku dniach milczenia, a to z powodu choroby wirusowej i pobytu w szpitalu. Objawy: wysoka gorączka utrzymująca się 5 dni, do tego wysypka, zaczerwienione gardło i powiększone wątroba i śledziona. Jak lekarz tylko usłyszał, że Mała to wcześniak, od razu postanowił dmuchać na zimne i zostałyśmy przyjęte na oddział zakaźny żeby zdiagnozować Emilcie. Wyszłyśmy po 2 dobach, bo stan ogólny Młodej był dobry, gorączka nie powróciła, wysypka ustąpiła, a na wyniki i tak trzeba czekać. W poniedziałek mamy się zgłosić do poradni i mam nadzieję powiedzą nam co Malutkiej jest. Za tydzień jedziemy na turnus rehabilitacyjny stąd stres podwójny.
Wszystko zaczęło się od nagłej gorączki, która pojawiła się w nocy z czwartku na piątek i od razu 39,5 st. Pojechaliśmy rano do pediatry. Było zaczerwienione ucho, gardło i okropny katar. Nasza pediatra antybiotyk podaje w ostateczności, więc kazała zrobić jeszcze badanie moczu, żeby wykluczyć infekcję i się skonsultować czy dać antybiotyk czy nie. Po południu Małej było lepiej, badania też wyszły ok, więc zaniechałam temat antybiota. W nocy znów gorączka, znowu tak wysoka, tylko ibuprofen działał. Zaczynałam od paracetamolu ale niestety nie spadała. W niedzielę były pierwsze urodziny Emi. Imprezę oczywiście odwołaliśmy. Mieliśmy dzień marudzenia, tulenia i cycusia. Było gorzej, ciągle nawracała wysoka temperatura, a wieczorem zaczęła się wysypka na brzuszku. Rano wysypki było więcej. Pojawiła się na szyjce, główce. Podejrzewałam że to trzydniówka, ale temperatura wciąż była dość wysoka, około 39 st. Rano kolejna wizyta u pediatry. Wyglądało to na 3dniówkę, ale dostałyśmy polecenie konsultacji na oddziale zakaźnym, bo gorączka i czerwone gardło były niepokojące i niepasujące do objawów 3dniówki. Na zakaźnym pani doktor powiedziała, że to raczej 3dniówka, ale gdyby coś się działo to miałyśmy się pojawić na badania. No i niestety gorączka powróciła do tego Mała nie miała kompletnie ochoty na jedzenie, więc pojechałyśmy znowu na zakaźny i zostałyśmy. CRP wyszło w normie, badania krwi ogólnie dobre, podwyższony poziom leukocytów, co wskazywało na infekcję wirusową. Na następny dzień USG jamy brzusznej wykazało powiększoną wątrobę  i śledzionę. Obserwowaliśmy co z temperaturą, ale na szczęście nie było już powrotów gorączki. Zostały wykonane badania w kierunku wirusa EBV. To wirus, który wywołuje mononukleozę. Objawy u Emilci najbardziej pasowały właśnie do tego wirusa. Czekamy na wyniki. W poniedziałek czeka nas kontrola w poradni i mam nadzieję, że dowiemy się cóż dolega naszemu dziecku.
Mała obecnie odreagowuje pobyt w szpitalu, choć nie było wielkiej tragedii.Na szczęście nie dostawała nic dożylnie, kłuta była raz, za to we wszystkie możliwe żyłki, a personel naprawdę był pomocny, miły i z dobrym podejściem do maluchów. Warunki wiadomo, jak to zwykle w naszych polskich szpitalach, tragedia. Pokoje pojedyncze dziecko + mama, z łazienką, w której królowała 30-letnia wanna...Tak sobie pomyślałam, że jak wchodzi się do budynku NFZ to witają marmury i inne takie, a jak się wchodzi do szpitala to są odrapane ściany, stare sprzęty, itp. Ktoś chyba nie zachował odpowiednich proporcji przy rozdzielaniu środków...

trochę wspomnień

dokładnie rok temu o tej porze leżałam na sali pooperacyjnej i nie mogłam się doczekać kiedy będę mogła wstać i zobaczyć mojego Maleńkiego Skarbusia. Trochę mnie wzięło na wspomnienia i postanowiłam wrzucić kilka zdjęć z pobytu na Rce. Dziś już chyba nie pamiętam dokładnie jakim Maleństwem była Emilka...

 Ten rok minął niezwykle szybko. Nasza córcia od początku walczyła bardzo dzielnie i dziś najlepiej widać tego efekty. Rok temu zdrowie naszej córci było wielką niewiadomą, a dziś jest dobrze.








Wcześniaki to niesamowicie dzielne dzieciaki!

Dobre wieści:-)

Jesteśmy po kolejnym kontrolnym badaniu oceny progów słyszenia (BERA) i znowu jest poprawa:-)
8 miesięcy temu zakładaliśmy Małej aparaty. Jej niedosłuch był wtedy na poziomie 100dB UL i 90dB UP, a dziś mamy 60dB UL i 50dB UP ;-) Wcześniaki to jednak wielkie zagadki jeśli chodzi o rozwój!
Ten blog w moim zamyśle miał mieć pozytywny wydźwięk, miał dodawać nadziei innym rodzicom Kruszynek i nasze obecne dobre wiadomości jak najbardziej to potwierdzają.

Piękny prezent zrobiłaś sobie i nam Córeczko na swoje zbliżające sie 1sze urodziny :-D

Niedosłuch

Dziś trochę z naszej historii z wadą słuchu czyli kiedy i jak się dowiedzieliśmy, że nasza córka nie słyszy dźwięków z otaczającego świata.
W 19 dobie swojego życia Emilka mogła wreszcie opuścić szpital, ale zanim zabraliśmy ją do domu musiała przejść przesiewowe badanie słuchu, od kilku lat obowiązkowe dla wszystkich noworodków. Przeprowadza się je po to, aby wychwycić wszelkie nieprawidłowości w grupie noworodków. Jest to rodzaj testu, który nam wyszedł dodatnio, czyli nieprawidłowo. Dostaliśmy zalecenie, żeby powtórzyć badanie po miesiącu, bo Mała była po antybiotykoterapii, miała niską masę i kilka innych czynników, które wskazywały, że wynik mógł być zafałszowany. Myślałam sobie, że po miesiącu wszystko wyjdzie prawidłowo, ale tak się niestety nie stało. Wynik znów był nieprawidłowy, dlatego umówiłyśmy się na badanie słuchowych potencjałów wywołanych z pnia mózgu (BERA lub ABR). To badanie miało nam ujawnić na jakim poziomie jest niedosłuch naszego dziecka. Kiedy Emi kończyła dwa miesiące swojego życia, dowiedzieliśmy się, że jej słuch jest głęboko upośledzony. Lewe ucho słyszało dopiero przy około 100dB, a prawe przy 90dB. Nie bardzo to do mnie docierało na początku. Zostaliśmy od razu umówieni do logopedy i do laryngologa, aby porozmawiać o tym co nas czeka i sprawdzić dokładnie uszka. Po około 2 tygodniach robiliśmy badanie kontrolne w innej placówce i na innym sprzęcie, ale wyniki były przybliżone do tych, z pierwszego badania. Zaczęliśmy zgłębiać temat aparatów słuchowych, implantów i rehabilitacji logopedycznej. Byliśmy zdecydowani jak najszybciej zaaparatować Emilkę, ponieważ wiedzieliśmy jak ważna jest stymulacja komórek słuchowych zwłaszcza u wcześniaka. Musieliśmy poczekać aż uszy trochę urosną, bo ciężko było zrobić tak malutką wkładkę. Ostatecznie 14.10.2011 roku nasza córeczka pierwszy raz założyła aparaty słuchowe i mogła usłyszeć nasze głosy. Rehabilitację z logopedą i pedagogiem mieliśmy początkowo co dwa tygodnie, a kiedy już założyliśmy aparaty - co tydzień. Nauczyliśmy się jak prowadzić trening słuchowy i jak mówić do Małej, żeby jak najwięcej stymulować rozwój jej słuchu. Po prawie 4 miesiącach korzystania z aparatów słuchowych robiliśmy kontrolne badanie BERA i wyszła poprawa:-)Ucho lewe słyszało na poziomie 80dB, a prawe 70dB, a przy niskich częstotliwościach UL 70dB, prawe 60dB. Po kolejnych dwóch miesiącach rehabilitacji i stymulacji oba uszka się wyrównały i są na poziomie 70 dB. Za kilka dni czeka nas kolejna kontrola i oby okazało się, że jest jeszcze lepiej!
Mija 10 miesięcy odkąd dowiedzieliśmy się o wadzie słuchu u naszej córeczki. Trochę nam zajęło zaakceptowanie sytuacji, bo w końcu każdy rodzic pragnie, aby jego dziecko było zdrowe. Patrząc jednak na dzieci, z bardzo różnymi upośledzeniami, myślę, że my mamy tylko niedosłuch i wierzę, że wszystko będzie prawie normalnie. Dzięki wczesnemu wykryciu wady, zaaparatowaniu i stymulacji, nasza córka ma szanse normalnie funkcjonować. Rehabilitacja słuchu i mowy wymaga od rodziców ciągłej pracy z dzieckiem, systematyczności i tego też trzeba się nauczyć. Wiadomo, że są lepsze i gorsze chwile. Mieliśmy taki czas, że Emilka non stop ściągała aparaty i trzeba było od nowa je zakładać 100 razy na godzinę, ale teraz już chyba się przyzwyczaiła, zaakceptowała i cieszy mnie jak widzę jej reakcję na to co mówię, na polecenia. To dla nas nowe doświadczenie, bo starsza córka świetnie słyszy, ale myślę, że dzięki temu inaczej patrzymy na świat dziecka.

Kangurowanie - czyli co?

Znalazłam ciekawy artykuł w temacie kangurowania:

Autorem artykułu jest Abete

Kangurowanie jest metodą terapeutyczną, która wykorzystuje zbawienną moc dotyku w profilaktyce adaptacyjnej. Stosuje się ją głównie u wcześniaków i noworodków chorych. Jej główną zaletą jest ograniczanie stresu poporodowego, a także budowanie głębokiej relacji emocjonalnej z obojgiem rodziców.
Literatura naukowa opisuje jej pozytywne efekty, od kiedy Rey i Martinez przeprowadzili w 1983 roku pierwsze badania. Okazało się, że grupie objętej „programem kangura” wcześniaki szybciej dochodziły do zdrowia, rzadziej umierały, a rodzice czuli się za nie bardziej odpowiedzialni.
Kangurowanie nazywane jest także „metodą kangura”, „opieką metodą kangura”, „interwencją metodą kangura” „kontaktem ciało-do-ciała”. Terapia ta została zapoczątkowana w Bogocie, w Kolumbii, gdzie z powodu braku personelu medycznego w aktywną opiekę nad dziećmi włączono rodziców. W ostatnich czasach zyskała dużą popularność w krajach Europy Zachodniej, USA, a w krajach skandynawskich stała się standardem. Obecnie można spotkać się z nią także w polskich szpitalach oraz w polskich domach. Jest jedną z najczęściej polecanych technik opieki nad dzieckiem w ramach porad dla matek noworodków z problemami adaptacyjnymi.
Kangurowanie stosuje się z reguły u dzieci urodzonych przedwcześnie, urodzonych z wadami lub przewlekle chorych, które mogą już przebywać poza inkubatorem. Metoda polega na ułożeniu noworodka na brzuchu między piersiami matki, tak aby dotykali się skórą. Dziecko trzymane jest w półpionowej pozycji przez dłuższy czas. Bliski kontakt z matką ma zasadniczy wpływ na przebieg choroby, proces zdrowienia, częstość powikłań i czas hospitalizacji. Wpływa korzystnie na adaptację i dojrzewanie układu nerwowego, na rozwój swoistych zachowań noworodka. Dzieci kangurowane w okresie okołoporodowym spokojniej śpią w wieku kilku tygodni, a sen jest dojrzalszy od snu dzieci, które nie były objęte tym programem. Ponadto rzadziej płaczą, a jeśli płaczą to z reguły w odpowiedzi na silne bodźce. Noworodki często podejmują wówczas spontanicznie ssanie, co wspomaga naukę karmienia piersią wcześniaka. U kangurujących matek spada ryzyko depresji poporodowej tzw. baby blues. O wielu zaletach tej metody pisze się na forach dla kobiet w ciąży.
Kangurowanie znacznie ułatwiają specjalne fotele, które pomagają matce przyjęcie pozycji półleżącej, najbardziej bezpiecznej dla dziecka. W zależności od czasu rozpoczęcia terapii mówi się o kilku rodzajach kangurowania:
– od chwili narodzin, skojarzone z kontaktem skóra-do-skóry;
– bardzo wczesne, 30–40 minut po porodzie;
– wczesne, rozpoczęte w pierwszej dobie po porodzie;
– pośrednie, rozpoczęte w 7. dobie po porodzie, gdy dziecko nie jest jeszcze stabilne bądź jest stabilne, ale wciąż na respiratorze;
– późne, rozpoczyna się na wiele dni po porodzie, gdy dziecko wyjdzie z fazy intensywnego leczenia.
U noworodków urodzonych w terminie kangurowanie ma pozytywny wpływ przede wszystkim na tworzenie więzi z matką. Tak jak w przypadku wczesnego kontaktu skóra-do-skóry tak i tu, im większa więź wytworzy się we wczesnym okresie noworodkowym, tym trwalsza będzie w następnych latach. Wcześniak czy noworodek chory nie może komunikować dokładnie swoich pragnień, a wielu pracowników oddziałów noworodkowych, a nawet rodziców zapomina o olbrzymiej potrzebie emocjonalnej dziecka. Dlatego kangurowanie świetnie sprawdza się w każdych okolicznościach, a także z każdym z rodziców. Nie należy zapominać o roli ojca, który daje maluchowi takie samo poczucie bezpieczeństwa.
--- Artykuł pochodzi z serwisu www.Artelis.pl

Na oddziale, na którym byłyśmy bardzo mocno propaguje się tą metodę terapii maleńkich pacjentów.
To niesamowite przeżycie dla rodzica, kiedy wreszcie może przytulić swojego Maluszka. Nie zawsze warunki zdrowotne dziecka pozwalają na wczesne kangurowanie. Nasza Kruszyna przez kilka dni po odłączeniu od nCPAPu walczyła ze spadkami saturacji. Z tego też powodu kangurowanie rozpoczęłyśmy dopiero po tygodniu od narodzin, kiedy oddech był już stabilny. Kiedy pierwszy raz się kangurowałyśmy Emi słodko sobie zasnęła na mnie, trwało to około godziny, a ja byłam wtedy najszczęśliwsza :-) Po zakończeniu kangurowania poszłam ściągać mleko i ku mojemu zaskoczeniu było go dwa razy więcej. Potwierdził się wpływ bliskiego kontaktu z dzieckiem na laktację.
Wiem, że wcześniaki wydają nam się nadzwyczaj kruchutkimi istotami, ale zachęcam wszystkich rodziców do tego niezwykłego kontaktu, który daje obojgu siłę do walki ze wszystkimi przeciwnościami :-)

Retinopatia wcześniaków

Tydzień po zabraniu Malutkiej do domu stawiłyśmy się na kontrole okulistyczną na oddziale, na którym Emi leżała. Na skutek dziwnego zamieszania, przed wypisem ominęła ją planowa kontrola okulistyczna, więc żeby dopilnować terminów badania zaprosili nas wyjątkowo na oddział. Po badaniu Pani doktor mówi mi, że jest retinopatia III stopnia i konieczna jest szybka hospitalizacja i zabieg. Nie wiedziałam o czym się do mnie mówi, to był szok. Na drugi dzień miałam się stawić z Malutką w szpitalu, niestety innym niż znałyśmy, a dwa dni później miała być laseroterapia. Wróciłam do domu i zaczęłam przegrzebywać internet w poszukiwaniu informacji cóż znowu dopadło moje dziecko. Dopiero co zaczęliśmy się cieszyć obecnością Emilci w domu, a tu znów wizja szpitala. Dowiedziałam się, że Retinopatia wcześniacza (ang. Retinopathy of Prematurity - ROP) to uszkodzenie siatkówki, które powstaje w okresie około urodzeniowym u wcześniaków. Obecnie szacuje się, że ROP występuje u ok. 10-15% wcześniaków i u wszystkich  dzieci urodzonych przed 28. tygodniem ciąży. Jest to najczęstsza przyczyna występowania ślepoty u dzieci. Uszkodzenia siatkówki wiążą się z procesem dojrzewania dziecka w łonie matki. Proces powstawania naczyń krwionośnych w oku zaczyna się ok. 16. tygodnia ciąży i trwa do 36. tygodnia, a proces dojrzewania naczyń trwa nawet do kilku miesięcy po porodzie. W przypadku przedwczesnego porodu, dochodzi do uszkodzenia niedojrzałych, rozwijających się naczyń krwionośnych siatkówki  i do rozdzielenia unaczynionej i nieunaczynionej części siatkówki.Im dziecko wcześniej przyjdzie na świat, tym większy obszar siatkówki pozostaje nieunaczyniony i większe jest ryzyko retinopatii. Sprzyja mu także niska masa urodzeniowa dziecka oraz tlenoterapia, której poddawane są wcześniaki. Dlatego też utrzymuje się poziom tlenu u wcześniaków na poziomie 30-40%. Istnieje 5 faz retinopatii, począwszy od obecności linii demarkacyjnej na dnie oka, a na całkowitym odwarstwieniu siatkówki kończąc. W pierwszych dwóch fazach retinopatii leczenie nie jest konieczne, ale w przypadku dalszych faz (większych uszkodzeń) stosuje się leczenie poprzez laseroterapię, krioterapię lub leczenie chirurgiczne. Pomimo wysokiej skuteczności metod leczenia, może dochodzić do powikłań po leczeniu późniejszym czasie, takich jak krótkowzroczność, niezborność, jaskra wtórna, zez, małoocze, późne odwarstwienia siatkówki.
Nasze Maleństwo właśnie było w 3 fazie, więc czas miał spore znaczenie.
Dwie doby od diagnozy postawionej podczas kontrolnego badania, było już po zabiegu. Dobrze, że tak szybko to wszystko się odbyło, bo nie zdążyłam ani się naczytać historii z negatywnym zakończeniem, ani nie miałam czasu za dużo panikować. Dzień zabiegu był bardzo stresujący, nie mogłam być z moim Maleństwem zaraz po. W ogóle podczas całego dnia, kiedy Mała się wybudzała miałam z nią ograniczony kontakt. Rka w tym szpitalu miała inne zasady, a ja byłam mamą z zewnątrz, która raczej przeszkadza, więc trzeba ją tak traktować. Uparłam się jednak, że muszę zobaczyć Emi odłączoną od respiratora, bo nie pójdę do domu, w końcu matka ma swoje prawa!
Laseroterapia była wykonana w obu oczkach, na szczęście wszystko się udało. Miałyśmy zalecone krople z antybiotykiem i kontrole za 2 tygodnie. Dwa tygodnie kropienia i stresu. Czytałam, że czasem są nawroty, że trzeba drugi raz laserować... Wszystko było dobrze, zostały blizny po laserze i tyle. Kolejna kontrola po miesiącu, odetchnęłam. Miałam czas, aby psychicznie przygotować się na kolejną wizytę w Poradni Retinopatii Wcześniaczej, a to nie lada wyzwanie. Osoba, która wymyśliła gdzie ma się znajdować ta poradnia, chyba nigdy nie widziała małego dziecka, a tym bardziej nic nie wiedziała o specjalnych potrzebach wcześniaków. Dla niewtajemniczonych - poradnia ta mieści się na -1 piętrze Szpitala Wojewódzkiego. Miejsca do siedzenia dla rodziców i ich Maluszków są w ciągu komunikacyjnym wózków jadących do i z pralni, wózków jadących do centralnej apteki i pomieszczeń wydających sprzęt potrzebny na oddziałach. Wprawdzie jest tam mały pokoik z przewijakiem, w którym mieści się może 4 - 5 dzieci ze swoimi opiekunami i całym ekwipunkiem, jaki trzeba zabrać dla Malucha wiedząc, że spędzi się w Poradni pół dnia. Dzieci w każdy poniedziałek, bo w ten dzień przyjmuje poradnia, jest około 15. Najpierw pielęgniarka zakrapia wcześniakom oczy 5-6 razy, w odstępach 10 - 20 minutowych. Następnie z oddziału schodzi lekarz i bada Maluchy po kolei. Przy każdej kolejnej kontroli z rozrzewnieniem patrzy się na te najmniejsze Kruszyny, bo w końcu nie tak dawno nasze takie było.
Na szczęście miałyśmy okazję odwiedzać to miejsce tylko 4 razy i za każdym razem było to dla mnie trudniejsze wyzwanie, bo Emilka była coraz bardziej ruchliwa i nie koniecznie podobały jej się te kontrole, więc buntowała się przeciw temu z coraz większą siłą.
W marcu mogłyśmy wykreślić Poradnie Retinopatii z listy odwiedzanych specjalistów:-)Teraz pilnujemy regularnych kontroli okulistycznych, bo wiadomo, że wcześniaki ,które przeszły retinopatię są bardziej narażone na wady wzroku. 

Mleko mamy czyli zacięta walka o karmienie piersią

Drugiego dnia Emilkowego życia po naszej stronie brzucha zapadła decyzja by spróbować podać jej mleko, najlepiej mleko mamy. Miałam około 10 minut żeby to "zorganizować". Potrzebne były na początek 2ml! Na szczęście stanęłam na wysokości zadania, co niesamowicie mnie zmotywowało. Najpierw ściągałam mleko ręcznie, a  jak dojechał laktator to zaczęłam pobudzać regularnie laktację. Następnego dnia przyszedł kryzys...nie chciała polecieć ani kropelka. Siedziałam z laktatorem w ręku i wyłam. Na szczęście położne na Rce mnie pocieszyły i zmotywowały. Usłyszałam, że laktacja zależy ode mnie, że to siedzi w mojej głowie i jak się nastawię na mleko, to ono będzie. Niesamowite! Kryzys został zażegnany.
Zaprzyjaźniłam się z laktatorem, co 3 godziny ściągałam mleko i zanosiłam Małej. Początkowo miała je podawane sondą do żołądka, później uczyliśmy ją pić z butelki. Trzy dni trwała walka o picie z butli, ale mama odniosła zwycięstwo:-) Po 1,5 tygodnia, kiedy Emilka została wyjęta z inkubatora, zaczęły się próby przystawienia do piersi. Buźka Emilci była tak malutka, że ciężko jej było sobie poradzić. Próbowałyśmy co jakiś czas, ale bezskutecznie. Po powrocie do domu nadal ściągałam mleko, ale karmienie starałam się zaczynać od piersi, a dopiero jak Emi zbyt się męczyła, podawałam butelkę. Po 6 tygodniach przyjaźni z laktatorem, potrzeby Małej były coraz większe, a mleka nie chciało przybywać. Postawiłam wszystko na jedną kartę, spędziłyśmy noc przy piersi (raz jednej, raz drugiej) i dałyśmy radę. To był przełom! Malutka piła mniej, ale częściej. Laktator poszedł w odstawkę, a ja dopiero teraz naprawdę odczułam co znaczy karmienie na żądanie.
Trzeba było niesamowitego uporu i determinacji, żeby pokonać wszystkie przeciwności. Wiele razy powtarzałam sobie, że będzie "rzeka mleka" i kiedy naprawdę w to uwierzyłam, była:-) Wszystko zaczyna się od nastawienia! A kiedy widziałam, że Emilka przybiera na wadze, radzi sobie z infekcją i staje się coraz silniejsza, było to dla mnie potwierdzenie dobrodziejstw mleka, które mogłam jej dać.
Rozmawiałam z wieloma rodzicami wcześniaków i z moich obserwacji wynika, że bardzo duży wpływ na to, czy uda się zawalczyć o karmienie naturalne ma podejście personelu z oddziału, na którym są nasze dzieci. Bardzo ważne jest w tym trudnym czasie walki, wsparcie zwłaszcza położnych, bo to one najlepiej wiedzą jak ważne jest dla wcześniaka mleko mamy. Sama doświadczyłam różnego podejścia. Pochwała za przyniesione choćby kilka kropel dodawała skrzydeł, a wylane 5 ml z trudem ściągniętego mleka sprawiała że wszystko było mniej kolorowe...
Karmimy się do dziś!Mamy swoją specjalną więź, swój czas na przytulanie i zimę bez poważniejszych infekcji!
Ta walka nie należała to łatwych i przyjemnych, ale z perspektywy roku mogę spokojnie stwierdzić, że podjęłabym się jej jeszcze raz, z takim samym zacięciem:-)

Maleńka Wojowniczka

Pamiętam dokładnie nasze pierwsze spotkanie.
Czas na sali pooperacyjnej zdawał się stać w miejscu, kiedy czekałam żeby móc wstać już z łóżka i zobaczyć moje Maleństwo. Wreszcie położna zawiozła mnie na oddział intensywnej terapii noworodka, (tzw. Rka.), tam miałam okazję od lekarza dyżurującego dowiedzieć się w jakim stanie jest Emilka. Była malutka, ale dzielna. Leżała w inkubatorze podłączona do aparatury monitorującej i pomp podających lekarstwa, a tych rurek, igieł i podłączeń było tyle, że ledwo można było ją zobaczyć. Niewątpliwie było to najmniejsze dziecko, jakie do tej pory widziałam. Miałam ochotę ją przytulić, choć wiedziałam, że to narazie zupełnie niemożliwe.
Emilka każdego nowego dnia pokonywała trudności i pokazywała swoją siłę, upór i chęć poznania swojego domu. Dzielnie walczyła z wrodzonym zapaleniem płuc, ogólną infekcją, która dopadła ją zaraz po urodzeniu, infekcją serduszka, wylewami dokomorowymi stopnia II/III i wszelkimi innymi dolegliwościami. W trzeciej dobie wyszarpała sobie z noska rurki podające tlen, bo zaczęły jej przeszkadzać. Powoli przybierała na wadze, a bieżące badania wykazywały stopniową poprawę stanu jej zdrowia.
Po 19 dobach mogliśmy zabrać Emilkę wreszcie do domu. Była to długo oczekiwana chwila, której towarzyszyła wielka radość, ale również w pewnym stopniu strach przed nieznanym, bo w końcu wcześniak to noworodek wymagający bardzo specjalnej troski.

Nasza historia

Dziś troszkę o nas, o tym jak to się stało że nasza córeczka jest wcześniakiem i jak to wpłynęło na nasze życie.

Jestem mamą dwóch fantastycznych, pełnych energii i ciekawych pomysłów, dziewczynek.
Starsza córeczka - Julcia, urodziła się ponad 3 lata temu. Moja pierwsza ciąża przebiegała bardzo prawidłowo, bez większych problemów. Julcia urodziła się dokładnie tydzień przed planowanym terminem i swoim przyjściem na świat zrobiła nam wielkanocny prezent. Jest zdrową, wesołą i mądrą dziewczynką. Po jej urodzeniu, na szczęście, nie mieliśmy okazji odwiedzać niezliczonej ilości specjalistów, bo nie było takiej potrzeby. Kiedy Julcia miała rok i osiem miesięcy dowiedzieliśmy się, że będzie miała rodzeństwo. Pierwszy trymestr ciąży upłynął pod znakiem radosnego oczekiwania i zastanawiania się jak to będzie z dwójką urwisów. USG w 12 t.c. wprowadziło w nasze życie wielką niewiadomą. Pan doktor zobaczył na pępowinie jakąś kulę, której nie potrafił jednoznacznie nazwać. Podejrzewał torbiel pępowiny i wysłał do szpitala na dalszą diagnostykę. Trafiłam do Działu Szybkiej Diagnostyki Prenatalnej - dobrze ze w naszym mieście ktoś wpadł na pomysł stworzenia takiego miejsca, gdzie w ciągu kilku godzin lekarze kliniczni badają i diagnozują nietypowe przypadki. Lekarze potwierdzili że narośl na pępowinie mojego dziecka to torbiel sznura pępowinowego. Poinformowali mnie że są dwa rodzaje takich torbieli: prawdziwe i rzekome. Przy tych pierwszych niestety ciąża najczęściej  kończy się przed 20 t.c., a w drugim przypadku monitoruje się ciążę i w odpowiednim momencie decyduje o jej wcześniejszym rozwiązaniu. Doświadczony lekarz dopatrzył się również torbieli splotu naczyniówkowego w główce i stwierdził, że dziecko wykazuje dwa markery do Zespołu Downa, w związku z tym proponuje przeprowadzenie amniopunkcji w celu potwierdzenia bądź wykluczenia jego przypuszczeń. Nigdy nie zapomnę tamtej wizyty i wszystkich uczuć, które mi wtedy towarzyszyły. Niestety większość lekarzy nie potrafi w ludzki sposób przekazywać informacji o ewentualnej chorobie czy zagrożeniach. Decyzja dotycząca amniopunkcji oczywiście należała do nas. W związku z tym wybraliśmy się na konsultacje genetyczną i trafiliśmy na bardzo rzeczową Panią doktor, która wytłumaczyła nam wszystko dokładnie, odpowiedziała na wszystkie nurtujące pytania i pomogła się zdecydować. Po dwóch tygodniach pojechałam do szpitala na amniopunkcję. Miałam nadzieję, że dowiem się czegoś nowego na temat torbieli, bo tak naprawdę nie mogłam znaleźć nic w tym temacie. Niestety zostałam przyjęta tylko na zabieg, a nie na jakieś dodatkowe badania (jak się dowiedziałam). Cała ta sytuacja była bardzo stresująca z wielu powodów. Po pierwsze Julcia została pierwszy raz beze mnie na kilka dni i nie bardzo rozumiała co się dzieje i gdzie jest mama. Druga sprawa to fakt przebywania na oddziale z kobietami, które właśnie straciły dzieci...No i sam zabieg, niby 1% szans na uszkodzenie błon płodowych, ale to mimo wszystko stres. Na wyniki czekaliśmy 3 tygodnie. Były to chyba najdłuższe 3 tygodnie w życiu. Na szczęście otrzymaliśmy pomyślne wyniki, które wykluczyły podejrzewane choroby genetyczne i poinformowały nas że będziemy mieć drugą córeczkę. Zostałam "wciągnięta" pod opiekę poradni prenatalnej na Dyrekcyjnej, gdzie miałam się pojawić na USG połówkowym. W 22 t.c. podczas badania USG Pani doktor zobaczyła drugą torbiel na pępowinie. Pierwsza stopniowo rosła, więc otrzymałam termin do Działu Szybkiej Diagnostyki Prenatalnej, aby po dwóch tygodniach sprawdzić wielkość torbieli i przepływy krwi w obrębie pępowiny. Od tamtej pory kontrolne USG było przeprowadzane raz w tygodniu i za każdym razem przed badaniem dopadał mnie stres i pytanie: czy nadal jest wszystko w porządku? W 30 t.c. została zauważona jeszcze trzecia torbiel na pępowinie. Dwie pozostałe minimalnie rosły, ale nie było zagrożenia ograniczenia przepływów krwi. Tydzień później, podczas badania USG w poradni prenatalnej u Małej doszło podejrzenie hypotrofii. Jej wymiary odbiegały od normy, jak na dany tydzień ciąży. W związku z tym dostałam skierowanie do szpitala na obserwację. Pan doktor poinformował mnie, że mój pobyt w szpitalu może potrwać aż do porodu. Nie miałam przygotowanych rzeczy dla Malutkiej. Nie miałam spakowanej torby do szpitala. Nie byłam gotowa na taką sytuację. Przez cały czas miałam świadomość że moja ciąża zakończy się raczej wcześniej niż później, ale że już...Stoczyłam walkę na izbie przyjęć żeby wytargować półtora dnia w domu. Wróciliśmy do domu i zaczęłam szaleńcze przygotowania: pranie, prasowanie, pakowanie, układanie i oczywiście orgaznizację opieki dla Julci. W głębi liczyłam na to, że obserwacja skończy się po tygodniu i wrócę do domku. Czas w szpitalu okropnie się dłużył. Hypotrofia została wykluczona i po tygodniu byłam spakowana i gotowa do powrotu do domu. Ostatnie badanie wykazało, że moja szyjka zaczęła się skracać i zagraża mi poród przedwczesny, w związku z tym wracam do łóżka i zaczynam przygodę z fenoterolem. Trzęsłam się jak galareta i czułam tragicznie, niestety dopadły mnie skutki uboczne kuracji fenoterolem. Tętno obie miałyśmy bardzo podwyższone. Mnie po jednym dniu trochę przyhamowało, ale Mała nadal miała szalone. Dostałam dwie dawki sterydów w celu przyspieszenia rozwoju płuc u dziecka, tak na wszelki wypadek. Następnego dnia było Boże Ciało,  z racji święta był tylko lekarz dyżurujący, któremu nie podobała się znacznie przyspieszona akcja serca Malutkiej. Miałam tego dnia mnóstwo badań i wizję wylądowania na sali operacyjnej, ponieważ USG wykazało znaczne powiększenie się jednej z torbieli w stosunku do badania sprzed dwóch dni. Pod wieczór jednak tętno troszkę spadło i zapadła decyzja przeczekania nocy i poczekania na lekarzy znających przypadek. To była najbardziej stresująca noc. Myślałam ciągle o tym, czy z Malutką wszystko nadal w porządku i czekałam na poranny obchód. Rano przeczuwając koniec mojej ciąży zaczęłam się pakować, aby zabić czas,, który ślimaczył się okrutnie. Zaraz po obchodzie przyszedł lekarz, który miał do czynienia z takimi przypadkami, jak mój i dokładnie wytłumaczył mi co się dzieje i jakie to może przynieść konsekwencje. Zgodziłam się z decyzją o jak najszybszym cięciu cesarskim i po około 20 minutach byłam już na bloku porodowym. Przygotowanie do operacji wydawało mi się trwać wiecznie. Papierologia zdawała się nie mieć końca, a z głowy nie chciało zniknąć pytanie czy Malutka będzie miała miejsce na oddziale piętro wyżej czy trzeba ją będzie przewieźć do innego szpitala. Poprosiłam lekarza odpowiedzialnego za moją salę, żeby sie dowiedział, jak z miejscami na intensywnej terapii noworodka. Na szczęście Pan doktor użył swoich czarodziejskich mocy i poprosił żeby Mała została pomimo braku wolnych miejsc.
24 czerwca 2011 o 10.41, po 33 tygodniach spędzonych w brzuchu mamy, na świecie pojawiła się Emilka. Ważyła 1950g , mierzyła 44 cm i od razu dawała o sobie znać tak głośno, że aż tatuś na korytarzu słyszał. Jej płuca nie zdołały się w pełni rozwinąć, dlatego nie radziła sobie z samodzielnym oddychaniem. Podłączono ją pod system wspomagania oddechu nCPAP. Przebadano na wszystkie możliwe sposoby  i podano tonę leków. Pierwszy raz zobaczyłam ją po 11 godzinach od porodu i od razu pokochałam tego małego Okruszka. Tak oto na świecie pojawił się nasz wcześniaczek i zaczął się nowy rozdział naszego życia...

Przywitanie

Witajcie,
jestem mamą wcześniaka, urodzonego w 33 tygodniu ciąży. Moje doświadczenia związane z opieką i specjalną troską jaka należy się dzieciom urodzonym przedwcześnie, sprawiły, że pojawiła się chęć podzielenia się, tym wszystkim, co do tej pory przeżyłyśmy. Zbierałam się już od jakiegoś czasu, żeby zacząć pisać o doświadczeniach związanych z wczesniaczymi problemami. Kiedy urodziła się Emilka znaleźliśmy się w zupełnie nowej sytuacji i pamiętam, że bardzo pomogły mi inne mamy, które przychodziły do swoich wcześniaków na oddział. One często miały już ten pierwszy etap za sobą, ich dzieci wyszły już na prostą i dlatego ich słowa dodawały otuchy, bo doskonale wiedziały co przeżywamy. Chciałabym się podzielić naszą historią szczególnie z tymi, którzy znajdują bądź mogą się znaleźć w podobnej sytuacji, abyście widzieli, że te historie są trudne, ale mają pozytywne zakończenie, że trzeba wierzyć i być silnym dla tych malutkich Kruszków! Mam nadzieję, że moje doświadczenia będą pomocne innym rodzicom, zwłaszcza rodzicom tych najmniejszych kruszynek :-)