środa, 13 czerwca 2012

Niedosłuch

Dziś trochę z naszej historii z wadą słuchu czyli kiedy i jak się dowiedzieliśmy, że nasza córka nie słyszy dźwięków z otaczającego świata.
W 19 dobie swojego życia Emilka mogła wreszcie opuścić szpital, ale zanim zabraliśmy ją do domu musiała przejść przesiewowe badanie słuchu, od kilku lat obowiązkowe dla wszystkich noworodków. Przeprowadza się je po to, aby wychwycić wszelkie nieprawidłowości w grupie noworodków. Jest to rodzaj testu, który nam wyszedł dodatnio, czyli nieprawidłowo. Dostaliśmy zalecenie, żeby powtórzyć badanie po miesiącu, bo Mała była po antybiotykoterapii, miała niską masę i kilka innych czynników, które wskazywały, że wynik mógł być zafałszowany. Myślałam sobie, że po miesiącu wszystko wyjdzie prawidłowo, ale tak się niestety nie stało. Wynik znów był nieprawidłowy, dlatego umówiłyśmy się na badanie słuchowych potencjałów wywołanych z pnia mózgu (BERA lub ABR). To badanie miało nam ujawnić na jakim poziomie jest niedosłuch naszego dziecka. Kiedy Emi kończyła dwa miesiące swojego życia, dowiedzieliśmy się, że jej słuch jest głęboko upośledzony. Lewe ucho słyszało dopiero przy około 100dB, a prawe przy 90dB. Nie bardzo to do mnie docierało na początku. Zostaliśmy od razu umówieni do logopedy i do laryngologa, aby porozmawiać o tym co nas czeka i sprawdzić dokładnie uszka. Po około 2 tygodniach robiliśmy badanie kontrolne w innej placówce i na innym sprzęcie, ale wyniki były przybliżone do tych, z pierwszego badania. Zaczęliśmy zgłębiać temat aparatów słuchowych, implantów i rehabilitacji logopedycznej. Byliśmy zdecydowani jak najszybciej zaaparatować Emilkę, ponieważ wiedzieliśmy jak ważna jest stymulacja komórek słuchowych zwłaszcza u wcześniaka. Musieliśmy poczekać aż uszy trochę urosną, bo ciężko było zrobić tak malutką wkładkę. Ostatecznie 14.10.2011 roku nasza córeczka pierwszy raz założyła aparaty słuchowe i mogła usłyszeć nasze głosy. Rehabilitację z logopedą i pedagogiem mieliśmy początkowo co dwa tygodnie, a kiedy już założyliśmy aparaty - co tydzień. Nauczyliśmy się jak prowadzić trening słuchowy i jak mówić do Małej, żeby jak najwięcej stymulować rozwój jej słuchu. Po prawie 4 miesiącach korzystania z aparatów słuchowych robiliśmy kontrolne badanie BERA i wyszła poprawa:-)Ucho lewe słyszało na poziomie 80dB, a prawe 70dB, a przy niskich częstotliwościach UL 70dB, prawe 60dB. Po kolejnych dwóch miesiącach rehabilitacji i stymulacji oba uszka się wyrównały i są na poziomie 70 dB. Za kilka dni czeka nas kolejna kontrola i oby okazało się, że jest jeszcze lepiej!
Mija 10 miesięcy odkąd dowiedzieliśmy się o wadzie słuchu u naszej córeczki. Trochę nam zajęło zaakceptowanie sytuacji, bo w końcu każdy rodzic pragnie, aby jego dziecko było zdrowe. Patrząc jednak na dzieci, z bardzo różnymi upośledzeniami, myślę, że my mamy tylko niedosłuch i wierzę, że wszystko będzie prawie normalnie. Dzięki wczesnemu wykryciu wady, zaaparatowaniu i stymulacji, nasza córka ma szanse normalnie funkcjonować. Rehabilitacja słuchu i mowy wymaga od rodziców ciągłej pracy z dzieckiem, systematyczności i tego też trzeba się nauczyć. Wiadomo, że są lepsze i gorsze chwile. Mieliśmy taki czas, że Emilka non stop ściągała aparaty i trzeba było od nowa je zakładać 100 razy na godzinę, ale teraz już chyba się przyzwyczaiła, zaakceptowała i cieszy mnie jak widzę jej reakcję na to co mówię, na polecenia. To dla nas nowe doświadczenie, bo starsza córka świetnie słyszy, ale myślę, że dzięki temu inaczej patrzymy na świat dziecka.

4 komentarze:

  1. Witaj!
    Podobnie jak Ty mam córcie z niedosluchem. Początkowo tak jak u Ciebie było dla mnie szokiem ,że moja córcia ma niedosłuch. Jeśli masz ochotę pogadać to napisz na meila renata0628@wp.pl

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja również mam córeczkę z niedosłuchem, u nas był spowodowany wrodzoną infekcją wirusem cytomegalii i zwapnieniami w główce. Na początku, przy zakładaniu aparatów miała wyniki na poziomie 80dB, ale po roku od zaaparatowania mamy już wyniki między 50 a 60dB. To niesamowite, jak mózg malucha jest plastyczny.
    Dużo zdrowia dla twoich dziewczynek!

    OdpowiedzUsuń
  3. Dzięki bardzo. Wam również wszystkiego dobrego. Rzeczywiście to dość niesamowite jak to wszystko u Malucha może się zmienic:-)

    OdpowiedzUsuń
  4. Kochani, ważne że i Wy i dziecko się odnalazło w nowej sytuacji. Każdy chce żeby jego dziecko było zdrowe, jednak najważniejsze jest, by je kochać i pomóc mu iść przez życie.

    OdpowiedzUsuń