sobota, 30 czerwca 2012

Wirus niewiadomego pochodzenia

Wracam po kilku dniach milczenia, a to z powodu choroby wirusowej i pobytu w szpitalu. Objawy: wysoka gorączka utrzymująca się 5 dni, do tego wysypka, zaczerwienione gardło i powiększone wątroba i śledziona. Jak lekarz tylko usłyszał, że Mała to wcześniak, od razu postanowił dmuchać na zimne i zostałyśmy przyjęte na oddział zakaźny żeby zdiagnozować Emilcie. Wyszłyśmy po 2 dobach, bo stan ogólny Młodej był dobry, gorączka nie powróciła, wysypka ustąpiła, a na wyniki i tak trzeba czekać. W poniedziałek mamy się zgłosić do poradni i mam nadzieję powiedzą nam co Malutkiej jest. Za tydzień jedziemy na turnus rehabilitacyjny stąd stres podwójny.
Wszystko zaczęło się od nagłej gorączki, która pojawiła się w nocy z czwartku na piątek i od razu 39,5 st. Pojechaliśmy rano do pediatry. Było zaczerwienione ucho, gardło i okropny katar. Nasza pediatra antybiotyk podaje w ostateczności, więc kazała zrobić jeszcze badanie moczu, żeby wykluczyć infekcję i się skonsultować czy dać antybiotyk czy nie. Po południu Małej było lepiej, badania też wyszły ok, więc zaniechałam temat antybiota. W nocy znów gorączka, znowu tak wysoka, tylko ibuprofen działał. Zaczynałam od paracetamolu ale niestety nie spadała. W niedzielę były pierwsze urodziny Emi. Imprezę oczywiście odwołaliśmy. Mieliśmy dzień marudzenia, tulenia i cycusia. Było gorzej, ciągle nawracała wysoka temperatura, a wieczorem zaczęła się wysypka na brzuszku. Rano wysypki było więcej. Pojawiła się na szyjce, główce. Podejrzewałam że to trzydniówka, ale temperatura wciąż była dość wysoka, około 39 st. Rano kolejna wizyta u pediatry. Wyglądało to na 3dniówkę, ale dostałyśmy polecenie konsultacji na oddziale zakaźnym, bo gorączka i czerwone gardło były niepokojące i niepasujące do objawów 3dniówki. Na zakaźnym pani doktor powiedziała, że to raczej 3dniówka, ale gdyby coś się działo to miałyśmy się pojawić na badania. No i niestety gorączka powróciła do tego Mała nie miała kompletnie ochoty na jedzenie, więc pojechałyśmy znowu na zakaźny i zostałyśmy. CRP wyszło w normie, badania krwi ogólnie dobre, podwyższony poziom leukocytów, co wskazywało na infekcję wirusową. Na następny dzień USG jamy brzusznej wykazało powiększoną wątrobę  i śledzionę. Obserwowaliśmy co z temperaturą, ale na szczęście nie było już powrotów gorączki. Zostały wykonane badania w kierunku wirusa EBV. To wirus, który wywołuje mononukleozę. Objawy u Emilci najbardziej pasowały właśnie do tego wirusa. Czekamy na wyniki. W poniedziałek czeka nas kontrola w poradni i mam nadzieję, że dowiemy się cóż dolega naszemu dziecku.
Mała obecnie odreagowuje pobyt w szpitalu, choć nie było wielkiej tragedii.Na szczęście nie dostawała nic dożylnie, kłuta była raz, za to we wszystkie możliwe żyłki, a personel naprawdę był pomocny, miły i z dobrym podejściem do maluchów. Warunki wiadomo, jak to zwykle w naszych polskich szpitalach, tragedia. Pokoje pojedyncze dziecko + mama, z łazienką, w której królowała 30-letnia wanna...Tak sobie pomyślałam, że jak wchodzi się do budynku NFZ to witają marmury i inne takie, a jak się wchodzi do szpitala to są odrapane ściany, stare sprzęty, itp. Ktoś chyba nie zachował odpowiednich proporcji przy rozdzielaniu środków...

niedziela, 24 czerwca 2012

trochę wspomnień

dokładnie rok temu o tej porze leżałam na sali pooperacyjnej i nie mogłam się doczekać kiedy będę mogła wstać i zobaczyć mojego Maleńkiego Skarbusia. Trochę mnie wzięło na wspomnienia i postanowiłam wrzucić kilka zdjęć z pobytu na Rce. Dziś już chyba nie pamiętam dokładnie jakim Maleństwem była Emilka...

 Ten rok minął niezwykle szybko. Nasza córcia od początku walczyła bardzo dzielnie i dziś najlepiej widać tego efekty. Rok temu zdrowie naszej córci było wielką niewiadomą, a dziś jest dobrze.








Wcześniaki to niesamowicie dzielne dzieciaki!


wtorek, 19 czerwca 2012

Dobre wieści:-)

Jesteśmy po kolejnym kontrolnym badaniu oceny progów słyszenia (BERA) i znowu jest poprawa:-)
8 miesięcy temu zakładaliśmy Małej aparaty. Jej niedosłuch był wtedy na poziomie 100dB UL i 90dB UP, a dziś mamy 60dB UL i 50dB UP ;-) Wcześniaki to jednak wielkie zagadki jeśli chodzi o rozwój!
Ten blog w moim zamyśle miał mieć pozytywny wydźwięk, miał dodawać nadziei innym rodzicom Kruszynek i nasze obecne dobre wiadomości jak najbardziej to potwierdzają.
Piękny prezent zrobiłaś sobie i nam Córeczko na swoje zbliżające sie 1sze urodziny :-D

środa, 13 czerwca 2012

Niedosłuch

Dziś trochę z naszej historii z wadą słuchu czyli kiedy i jak się dowiedzieliśmy, że nasza córka nie słyszy dźwięków z otaczającego świata.
W 19 dobie swojego życia Emilka mogła wreszcie opuścić szpital, ale zanim zabraliśmy ją do domu musiała przejść przesiewowe badanie słuchu, od kilku lat obowiązkowe dla wszystkich noworodków. Przeprowadza się je po to, aby wychwycić wszelkie nieprawidłowości w grupie noworodków. Jest to rodzaj testu, który nam wyszedł dodatnio, czyli nieprawidłowo. Dostaliśmy zalecenie, żeby powtórzyć badanie po miesiącu, bo Mała była po antybiotykoterapii, miała niską masę i kilka innych czynników, które wskazywały, że wynik mógł być zafałszowany. Myślałam sobie, że po miesiącu wszystko wyjdzie prawidłowo, ale tak się niestety nie stało. Wynik znów był nieprawidłowy, dlatego umówiłyśmy się na badanie słuchowych potencjałów wywołanych z pnia mózgu (BERA lub ABR). To badanie miało nam ujawnić na jakim poziomie jest niedosłuch naszego dziecka. Kiedy Emi kończyła dwa miesiące swojego życia, dowiedzieliśmy się, że jej słuch jest głęboko upośledzony. Lewe ucho słyszało dopiero przy około 100dB, a prawe przy 90dB. Nie bardzo to do mnie docierało na początku. Zostaliśmy od razu umówieni do logopedy i do laryngologa, aby porozmawiać o tym co nas czeka i sprawdzić dokładnie uszka. Po około 2 tygodniach robiliśmy badanie kontrolne w innej placówce i na innym sprzęcie, ale wyniki były przybliżone do tych, z pierwszego badania. Zaczęliśmy zgłębiać temat aparatów słuchowych, implantów i rehabilitacji logopedycznej. Byliśmy zdecydowani jak najszybciej zaaparatować Emilkę, ponieważ wiedzieliśmy jak ważna jest stymulacja komórek słuchowych zwłaszcza u wcześniaka. Musieliśmy poczekać aż uszy trochę urosną, bo ciężko było zrobić tak malutką wkładkę. Ostatecznie 14.10.2011 roku nasza córeczka pierwszy raz założyła aparaty słuchowe i mogła usłyszeć nasze głosy. Rehabilitację z logopedą i pedagogiem mieliśmy początkowo co dwa tygodnie, a kiedy już założyliśmy aparaty - co tydzień. Nauczyliśmy się jak prowadzić trening słuchowy i jak mówić do Małej, żeby jak najwięcej stymulować rozwój jej słuchu. Po prawie 4 miesiącach korzystania z aparatów słuchowych robiliśmy kontrolne badanie BERA i wyszła poprawa:-)Ucho lewe słyszało na poziomie 80dB, a prawe 70dB, a przy niskich częstotliwościach UL 70dB, prawe 60dB. Po kolejnych dwóch miesiącach rehabilitacji i stymulacji oba uszka się wyrównały i są na poziomie 70 dB. Za kilka dni czeka nas kolejna kontrola i oby okazało się, że jest jeszcze lepiej!
Mija 10 miesięcy odkąd dowiedzieliśmy się o wadzie słuchu u naszej córeczki. Trochę nam zajęło zaakceptowanie sytuacji, bo w końcu każdy rodzic pragnie, aby jego dziecko było zdrowe. Patrząc jednak na dzieci, z bardzo różnymi upośledzeniami, myślę, że my mamy tylko niedosłuch i wierzę, że wszystko będzie prawie normalnie. Dzięki wczesnemu wykryciu wady, zaaparatowaniu i stymulacji, nasza córka ma szanse normalnie funkcjonować. Rehabilitacja słuchu i mowy wymaga od rodziców ciągłej pracy z dzieckiem, systematyczności i tego też trzeba się nauczyć. Wiadomo, że są lepsze i gorsze chwile. Mieliśmy taki czas, że Emilka non stop ściągała aparaty i trzeba było od nowa je zakładać 100 razy na godzinę, ale teraz już chyba się przyzwyczaiła, zaakceptowała i cieszy mnie jak widzę jej reakcję na to co mówię, na polecenia. To dla nas nowe doświadczenie, bo starsza córka świetnie słyszy, ale myślę, że dzięki temu inaczej patrzymy na świat dziecka.

niedziela, 10 czerwca 2012

Kangurowanie - czyli co?

Znalazłam ciekawy artykuł w temacie kangurowania:

Autorem artykułu jest Abete

Kangurowanie jest metodą terapeutyczną, która wykorzystuje zbawienną moc dotyku w profilaktyce adaptacyjnej. Stosuje się ją głównie u wcześniaków i noworodków chorych. Jej główną zaletą jest ograniczanie stresu poporodowego, a także budowanie głębokiej relacji emocjonalnej z obojgiem rodziców.
Literatura naukowa opisuje jej pozytywne efekty, od kiedy Rey i Martinez przeprowadzili w 1983 roku pierwsze badania. Okazało się, że grupie objętej „programem kangura” wcześniaki szybciej dochodziły do zdrowia, rzadziej umierały, a rodzice czuli się za nie bardziej odpowiedzialni.
Kangurowanie nazywane jest także „metodą kangura”, „opieką metodą kangura”, „interwencją metodą kangura” „kontaktem ciało-do-ciała”. Terapia ta została zapoczątkowana w Bogocie, w Kolumbii, gdzie z powodu braku personelu medycznego w aktywną opiekę nad dziećmi włączono rodziców. W ostatnich czasach zyskała dużą popularność w krajach Europy Zachodniej, USA, a w krajach skandynawskich stała się standardem. Obecnie można spotkać się z nią także w polskich szpitalach oraz w polskich domach. Jest jedną z najczęściej polecanych technik opieki nad dzieckiem w ramach porad dla matek noworodków z problemami adaptacyjnymi.
Kangurowanie stosuje się z reguły u dzieci urodzonych przedwcześnie, urodzonych z wadami lub przewlekle chorych, które mogą już przebywać poza inkubatorem. Metoda polega na ułożeniu noworodka na brzuchu między piersiami matki, tak aby dotykali się skórą. Dziecko trzymane jest w półpionowej pozycji przez dłuższy czas. Bliski kontakt z matką ma zasadniczy wpływ na przebieg choroby, proces zdrowienia, częstość powikłań i czas hospitalizacji. Wpływa korzystnie na adaptację i dojrzewanie układu nerwowego, na rozwój swoistych zachowań noworodka. Dzieci kangurowane w okresie okołoporodowym spokojniej śpią w wieku kilku tygodni, a sen jest dojrzalszy od snu dzieci, które nie były objęte tym programem. Ponadto rzadziej płaczą, a jeśli płaczą to z reguły w odpowiedzi na silne bodźce. Noworodki często podejmują wówczas spontanicznie ssanie, co wspomaga naukę karmienia piersią wcześniaka. U kangurujących matek spada ryzyko depresji poporodowej tzw. baby blues. O wielu zaletach tej metody pisze się na forach dla kobiet w ciąży.
Kangurowanie znacznie ułatwiają specjalne fotele, które pomagają matce przyjęcie pozycji półleżącej, najbardziej bezpiecznej dla dziecka. W zależności od czasu rozpoczęcia terapii mówi się o kilku rodzajach kangurowania:
– od chwili narodzin, skojarzone z kontaktem skóra-do-skóry;
– bardzo wczesne, 30–40 minut po porodzie;
– wczesne, rozpoczęte w pierwszej dobie po porodzie;
– pośrednie, rozpoczęte w 7. dobie po porodzie, gdy dziecko nie jest jeszcze stabilne bądź jest stabilne, ale wciąż na respiratorze;
– późne, rozpoczyna się na wiele dni po porodzie, gdy dziecko wyjdzie z fazy intensywnego leczenia.
U noworodków urodzonych w terminie kangurowanie ma pozytywny wpływ przede wszystkim na tworzenie więzi z matką. Tak jak w przypadku wczesnego kontaktu skóra-do-skóry tak i tu, im większa więź wytworzy się we wczesnym okresie noworodkowym, tym trwalsza będzie w następnych latach. Wcześniak czy noworodek chory nie może komunikować dokładnie swoich pragnień, a wielu pracowników oddziałów noworodkowych, a nawet rodziców zapomina o olbrzymiej potrzebie emocjonalnej dziecka. Dlatego kangurowanie świetnie sprawdza się w każdych okolicznościach, a także z każdym z rodziców. Nie należy zapominać o roli ojca, który daje maluchowi takie samo poczucie bezpieczeństwa.
--- Artykuł pochodzi z serwisu www.Artelis.pl

Na oddziale, na którym byłyśmy bardzo mocno propaguje się tą metodę terapii maleńkich pacjentów.
To niesamowite przeżycie dla rodzica, kiedy wreszcie może przytulić swojego Maluszka. Nie zawsze warunki zdrowotne dziecka pozwalają na wczesne kangurowanie. Nasza Kruszyna przez kilka dni po odłączeniu od nCPAPu walczyła ze spadkami saturacji. Z tego też powodu kangurowanie rozpoczęłyśmy dopiero po tygodniu od narodzin, kiedy oddech był już stabilny. Kiedy pierwszy raz się kangurowałyśmy Emi słodko sobie zasnęła na mnie, trwało to około godziny, a ja byłam wtedy najszczęśliwsza :-) Po zakończeniu kangurowania poszłam ściągać mleko i ku mojemu zaskoczeniu było go dwa razy więcej. Potwierdził się wpływ bliskiego kontaktu z dzieckiem na laktację.
Wiem, że wcześniaki wydają nam się nadzwyczaj kruchutkimi istotami, ale zachęcam wszystkich rodziców do tego niezwykłego kontaktu, który daje obojgu siłę do walki ze wszystkimi przeciwnościami :-)

sobota, 9 czerwca 2012

Retinopatia wcześniaków

Tydzień po zabraniu Malutkiej do domu stawiłyśmy się na kontrole okulistyczną na oddziale, na którym Emi leżała. Na skutek dziwnego zamieszania, przed wypisem ominęła ją planowa kontrola okulistyczna, więc żeby dopilnować terminów badania zaprosili nas wyjątkowo na oddział. Po badaniu Pani doktor mówi mi, że jest retinopatia III stopnia i konieczna jest szybka hospitalizacja i zabieg. Nie wiedziałam o czym się do mnie mówi, to był szok. Na drugi dzień miałam się stawić z Malutką w szpitalu, niestety innym niż znałyśmy, a dwa dni później miała być laseroterapia. Wróciłam do domu i zaczęłam przegrzebywać internet w poszukiwaniu informacji cóż znowu dopadło moje dziecko. Dopiero co zaczęliśmy się cieszyć obecnością Emilci w domu, a tu znów wizja szpitala. Dowiedziałam się, że Retinopatia wcześniacza (ang. Retinopathy of Prematurity - ROP) to uszkodzenie siatkówki, które powstaje w okresie około urodzeniowym u wcześniaków. Obecnie szacuje się, że ROP występuje u ok. 10-15% wcześniaków i u wszystkich  dzieci urodzonych przed 28. tygodniem ciąży. Jest to najczęstsza przyczyna występowania ślepoty u dzieci. Uszkodzenia siatkówki wiążą się z procesem dojrzewania dziecka w łonie matki. Proces powstawania naczyń krwionośnych w oku zaczyna się ok. 16. tygodnia ciąży i trwa do 36. tygodnia, a proces dojrzewania naczyń trwa nawet do kilku miesięcy po porodzie. W przypadku przedwczesnego porodu, dochodzi do uszkodzenia niedojrzałych, rozwijających się naczyń krwionośnych siatkówki  i do rozdzielenia unaczynionej i nieunaczynionej części siatkówki.Im dziecko wcześniej przyjdzie na świat, tym większy obszar siatkówki pozostaje nieunaczyniony i większe jest ryzyko retinopatii. Sprzyja mu także niska masa urodzeniowa dziecka oraz tlenoterapia, której poddawane są wcześniaki. Dlatego też utrzymuje się poziom tlenu u wcześniaków na poziomie 30-40%. Istnieje 5 faz retinopatii, począwszy od obecności linii demarkacyjnej na dnie oka, a na całkowitym odwarstwieniu siatkówki kończąc. W pierwszych dwóch fazach retinopatii leczenie nie jest konieczne, ale w przypadku dalszych faz (większych uszkodzeń) stosuje się leczenie poprzez laseroterapię, krioterapię lub leczenie chirurgiczne. Pomimo wysokiej skuteczności metod leczenia, może dochodzić do powikłań po leczeniu późniejszym czasie, takich jak krótkowzroczność, niezborność, jaskra wtórna, zez, małoocze, późne odwarstwienia siatkówki.
Nasze Maleństwo właśnie było w 3 fazie, więc czas miał spore znaczenie.
Dwie doby od diagnozy postawionej podczas kontrolnego badania, było już po zabiegu. Dobrze, że tak szybko to wszystko się odbyło, bo nie zdążyłam ani się naczytać historii z negatywnym zakończeniem, ani nie miałam czasu za dużo panikować. Dzień zabiegu był bardzo stresujący, nie mogłam być z moim Maleństwem zaraz po. W ogóle podczas całego dnia, kiedy Mała się wybudzała miałam z nią ograniczony kontakt. Rka w tym szpitalu miała inne zasady, a ja byłam mamą z zewnątrz, która raczej przeszkadza, więc trzeba ją tak traktować. Uparłam się jednak, że muszę zobaczyć Emi odłączoną od respiratora, bo nie pójdę do domu, w końcu matka ma swoje prawa!
Laseroterapia była wykonana w obu oczkach, na szczęście wszystko się udało. Miałyśmy zalecone krople z antybiotykiem i kontrole za 2 tygodnie. Dwa tygodnie kropienia i stresu. Czytałam, że czasem są nawroty, że trzeba drugi raz laserować... Wszystko było dobrze, zostały blizny po laserze i tyle. Kolejna kontrola po miesiącu, odetchnęłam. Miałam czas, aby psychicznie przygotować się na kolejną wizytę w Poradni Retinopatii Wcześniaczej, a to nie lada wyzwanie. Osoba, która wymyśliła gdzie ma się znajdować ta poradnia, chyba nigdy nie widziała małego dziecka, a tym bardziej nic nie wiedziała o specjalnych potrzebach wcześniaków. Dla niewtajemniczonych - poradnia ta mieści się na -1 piętrze Szpitala Wojewódzkiego. Miejsca do siedzenia dla rodziców i ich Maluszków są w ciągu komunikacyjnym wózków jadących do i z pralni, wózków jadących do centralnej apteki i pomieszczeń wydających sprzęt potrzebny na oddziałach. Wprawdzie jest tam mały pokoik z przewijakiem, w którym mieści się może 4 - 5 dzieci ze swoimi opiekunami i całym ekwipunkiem, jaki trzeba zabrać dla Malucha wiedząc, że spędzi się w Poradni pół dnia. Dzieci w każdy poniedziałek, bo w ten dzień przyjmuje poradnia, jest około 15. Najpierw pielęgniarka zakrapia wcześniakom oczy 5-6 razy, w odstępach 10 - 20 minutowych. Następnie z oddziału schodzi lekarz i bada Maluchy po kolei. Przy każdej kolejnej kontroli z rozrzewnieniem patrzy się na te najmniejsze Kruszyny, bo w końcu nie tak dawno nasze takie było.
Na szczęście miałyśmy okazję odwiedzać to miejsce tylko 4 razy i za każdym razem było to dla mnie trudniejsze wyzwanie, bo Emilka była coraz bardziej ruchliwa i nie koniecznie podobały jej się te kontrole, więc buntowała się przeciw temu z coraz większą siłą.
W marcu mogłyśmy wykreślić Poradnie Retinopatii z listy odwiedzanych specjalistów:-)Teraz pilnujemy regularnych kontroli okulistycznych, bo wiadomo, że wcześniaki ,które przeszły retinopatię są bardziej narażone na wady wzroku. 

czwartek, 7 czerwca 2012

Mleko mamy czyli zacięta walka o karmienie piersią

Drugiego dnia Emilkowego życia po naszej stronie brzucha zapadła decyzja by spróbować podać jej mleko, najlepiej mleko mamy. Miałam około 10 minut żeby to "zorganizować". Potrzebne były na początek 2ml! Na szczęście stanęłam na wysokości zadania, co niesamowicie mnie zmotywowało. Najpierw ściągałam mleko ręcznie, a  jak dojechał laktator to zaczęłam pobudzać regularnie laktację. Następnego dnia przyszedł kryzys...nie chciała polecieć ani kropelka. Siedziałam z laktatorem w ręku i wyłam. Na szczęście położne na Rce mnie pocieszyły i zmotywowały. Usłyszałam, że laktacja zależy ode mnie, że to siedzi w mojej głowie i jak się nastawię na mleko, to ono będzie. Niesamowite! Kryzys został zażegnany.
Zaprzyjaźniłam się z laktatorem, co 3 godziny ściągałam mleko i zanosiłam Małej. Początkowo miała je podawane sondą do żołądka, później uczyliśmy ją pić z butelki. Trzy dni trwała walka o picie z butli, ale mama odniosła zwycięstwo:-) Po 1,5 tygodnia, kiedy Emilka została wyjęta z inkubatora, zaczęły się próby przystawienia do piersi. Buźka Emilci była tak malutka, że ciężko jej było sobie poradzić. Próbowałyśmy co jakiś czas, ale bezskutecznie. Po powrocie do domu nadal ściągałam mleko, ale karmienie starałam się zaczynać od piersi, a dopiero jak Emi zbyt się męczyła, podawałam butelkę. Po 6 tygodniach przyjaźni z laktatorem, potrzeby Małej były coraz większe, a mleka nie chciało przybywać. Postawiłam wszystko na jedną kartę, spędziłyśmy noc przy piersi (raz jednej, raz drugiej) i dałyśmy radę. To był przełom! Malutka piła mniej, ale częściej. Laktator poszedł w odstawkę, a ja dopiero teraz naprawdę odczułam co znaczy karmienie na żądanie.
Trzeba było niesamowitego uporu i determinacji, żeby pokonać wszystkie przeciwności. Wiele razy powtarzałam sobie, że będzie "rzeka mleka" i kiedy naprawdę w to uwierzyłam, była:-) Wszystko zaczyna się od nastawienia! A kiedy widziałam, że Emilka przybiera na wadze, radzi sobie z infekcją i staje się coraz silniejsza, było to dla mnie potwierdzenie dobrodziejstw mleka, które mogłam jej dać.
Rozmawiałam z wieloma rodzicami wcześniaków i z moich obserwacji wynika, że bardzo duży wpływ na to, czy uda się zawalczyć o karmienie naturalne ma podejście personelu z oddziału, na którym są nasze dzieci. Bardzo ważne jest w tym trudnym czasie walki, wsparcie zwłaszcza położnych, bo to one najlepiej wiedzą jak ważne jest dla wcześniaka mleko mamy. Sama doświadczyłam różnego podejścia. Pochwała za przyniesione choćby kilka kropel dodawała skrzydeł, a wylane 5 ml z trudem ściągniętego mleka sprawiała że wszystko było mniej kolorowe...
Karmimy się do dziś!Mamy swoją specjalną więź, swój czas na przytulanie i zimę bez poważniejszych infekcji!
Ta walka nie należała to łatwych i przyjemnych, ale z perspektywy roku mogę spokojnie stwierdzić, że podjęłabym się jej jeszcze raz, z takim samym zacięciem:-)

wtorek, 5 czerwca 2012

Maleńka Wojowniczka

Pamiętam dokładnie nasze pierwsze spotkanie.
Czas na sali pooperacyjnej zdawał się stać w miejscu, kiedy czekałam żeby móc wstać już z łóżka i zobaczyć moje Maleństwo. Wreszcie położna zawiozła mnie na oddział intensywnej terapii noworodka, (tzw. Rka.), tam miałam okazję od lekarza dyżurującego dowiedzieć się w jakim stanie jest Emilka. Była malutka, ale dzielna. Leżała w inkubatorze podłączona do aparatury monitorującej i pomp podających lekarstwa, a tych rurek, igieł i podłączeń było tyle, że ledwo można było ją zobaczyć. Niewątpliwie było to najmniejsze dziecko, jakie do tej pory widziałam. Miałam ochotę ją przytulić, choć wiedziałam, że to narazie zupełnie niemożliwe.
Emilka każdego nowego dnia pokonywała trudności i pokazywała swoją siłę, upór i chęć poznania swojego domu. Dzielnie walczyła z wrodzonym zapaleniem płuc, ogólną infekcją, która dopadła ją zaraz po urodzeniu, infekcją serduszka, wylewami dokomorowymi stopnia II/III i wszelkimi innymi dolegliwościami. W trzeciej dobie wyszarpała sobie z noska rurki podające tlen, bo zaczęły jej przeszkadzać. Powoli przybierała na wadze, a bieżące badania wykazywały stopniową poprawę stanu jej zdrowia.
Po 19 dobach mogliśmy zabrać Emilkę wreszcie do domu. Była to długo oczekiwana chwila, której towarzyszyła wielka radość, ale również w pewnym stopniu strach przed nieznanym, bo w końcu wcześniak to noworodek wymagający bardzo specjalnej troski.

Nasza historia

Dziś troszkę o nas, o tym jak to się stało że nasza córeczka jest wcześniakiem i jak to wpłynęło na nasze życie.

Jestem mamą dwóch fantastycznych, pełnych energii i ciekawych pomysłów, dziewczynek.
Starsza córeczka - Julcia, urodziła się ponad 3 lata temu. Moja pierwsza ciąża przebiegała bardzo prawidłowo, bez większych problemów. Julcia urodziła się dokładnie tydzień przed planowanym terminem i swoim przyjściem na świat zrobiła nam wielkanocny prezent. Jest zdrową, wesołą i mądrą dziewczynką. Po jej urodzeniu, na szczęście, nie mieliśmy okazji odwiedzać niezliczonej ilości specjalistów, bo nie było takiej potrzeby. Kiedy Julcia miała rok i osiem miesięcy dowiedzieliśmy się, że będzie miała rodzeństwo. Pierwszy trymestr ciąży upłynął pod znakiem radosnego oczekiwania i zastanawiania się jak to będzie z dwójką urwisów. USG w 12 t.c. wprowadziło w nasze życie wielką niewiadomą. Pan doktor zobaczył na pępowinie jakąś kulę, której nie potrafił jednoznacznie nazwać. Podejrzewał torbiel pępowiny i wysłał do szpitala na dalszą diagnostykę. Trafiłam do Działu Szybkiej Diagnostyki Prenatalnej - dobrze ze w naszym mieście ktoś wpadł na pomysł stworzenia takiego miejsca, gdzie w ciągu kilku godzin lekarze kliniczni badają i diagnozują nietypowe przypadki. Lekarze potwierdzili że narośl na pępowinie mojego dziecka to torbiel sznura pępowinowego. Poinformowali mnie że są dwa rodzaje takich torbieli: prawdziwe i rzekome. Przy tych pierwszych niestety ciąża najczęściej  kończy się przed 20 t.c., a w drugim przypadku monitoruje się ciążę i w odpowiednim momencie decyduje o jej wcześniejszym rozwiązaniu. Doświadczony lekarz dopatrzył się również torbieli splotu naczyniówkowego w główce i stwierdził, że dziecko wykazuje dwa markery do Zespołu Downa, w związku z tym proponuje przeprowadzenie amniopunkcji w celu potwierdzenia bądź wykluczenia jego przypuszczeń. Nigdy nie zapomnę tamtej wizyty i wszystkich uczuć, które mi wtedy towarzyszyły. Niestety większość lekarzy nie potrafi w ludzki sposób przekazywać informacji o ewentualnej chorobie czy zagrożeniach. Decyzja dotycząca amniopunkcji oczywiście należała do nas. W związku z tym wybraliśmy się na konsultacje genetyczną i trafiliśmy na bardzo rzeczową Panią doktor, która wytłumaczyła nam wszystko dokładnie, odpowiedziała na wszystkie nurtujące pytania i pomogła się zdecydować. Po dwóch tygodniach pojechałam do szpitala na amniopunkcję. Miałam nadzieję, że dowiem się czegoś nowego na temat torbieli, bo tak naprawdę nie mogłam znaleźć nic w tym temacie. Niestety zostałam przyjęta tylko na zabieg, a nie na jakieś dodatkowe badania (jak się dowiedziałam). Cała ta sytuacja była bardzo stresująca z wielu powodów. Po pierwsze Julcia została pierwszy raz beze mnie na kilka dni i nie bardzo rozumiała co się dzieje i gdzie jest mama. Druga sprawa to fakt przebywania na oddziale z kobietami, które właśnie straciły dzieci...No i sam zabieg, niby 1% szans na uszkodzenie błon płodowych, ale to mimo wszystko stres. Na wyniki czekaliśmy 3 tygodnie. Były to chyba najdłuższe 3 tygodnie w życiu. Na szczęście otrzymaliśmy pomyślne wyniki, które wykluczyły podejrzewane choroby genetyczne i poinformowały nas że będziemy mieć drugą córeczkę. Zostałam "wciągnięta" pod opiekę poradni prenatalnej na Dyrekcyjnej, gdzie miałam się pojawić na USG połówkowym. W 22 t.c. podczas badania USG Pani doktor zobaczyła drugą torbiel na pępowinie. Pierwsza stopniowo rosła, więc otrzymałam termin do Działu Szybkiej Diagnostyki Prenatalnej, aby po dwóch tygodniach sprawdzić wielkość torbieli i przepływy krwi w obrębie pępowiny. Od tamtej pory kontrolne USG było przeprowadzane raz w tygodniu i za każdym razem przed badaniem dopadał mnie stres i pytanie: czy nadal jest wszystko w porządku? W 30 t.c. została zauważona jeszcze trzecia torbiel na pępowinie. Dwie pozostałe minimalnie rosły, ale nie było zagrożenia ograniczenia przepływów krwi. Tydzień później, podczas badania USG w poradni prenatalnej u Małej doszło podejrzenie hypotrofii. Jej wymiary odbiegały od normy, jak na dany tydzień ciąży. W związku z tym dostałam skierowanie do szpitala na obserwację. Pan doktor poinformował mnie, że mój pobyt w szpitalu może potrwać aż do porodu. Nie miałam przygotowanych rzeczy dla Malutkiej. Nie miałam spakowanej torby do szpitala. Nie byłam gotowa na taką sytuację. Przez cały czas miałam świadomość że moja ciąża zakończy się raczej wcześniej niż później, ale że już...Stoczyłam walkę na izbie przyjęć żeby wytargować półtora dnia w domu. Wróciliśmy do domu i zaczęłam szaleńcze przygotowania: pranie, prasowanie, pakowanie, układanie i oczywiście orgaznizację opieki dla Julci. W głębi liczyłam na to, że obserwacja skończy się po tygodniu i wrócę do domku. Czas w szpitalu okropnie się dłużył. Hypotrofia została wykluczona i po tygodniu byłam spakowana i gotowa do powrotu do domu. Ostatnie badanie wykazało, że moja szyjka zaczęła się skracać i zagraża mi poród przedwczesny, w związku z tym wracam do łóżka i zaczynam przygodę z fenoterolem. Trzęsłam się jak galareta i czułam tragicznie, niestety dopadły mnie skutki uboczne kuracji fenoterolem. Tętno obie miałyśmy bardzo podwyższone. Mnie po jednym dniu trochę przyhamowało, ale Mała nadal miała szalone. Dostałam dwie dawki sterydów w celu przyspieszenia rozwoju płuc u dziecka, tak na wszelki wypadek. Następnego dnia było Boże Ciało,  z racji święta był tylko lekarz dyżurujący, któremu nie podobała się znacznie przyspieszona akcja serca Malutkiej. Miałam tego dnia mnóstwo badań i wizję wylądowania na sali operacyjnej, ponieważ USG wykazało znaczne powiększenie się jednej z torbieli w stosunku do badania sprzed dwóch dni. Pod wieczór jednak tętno troszkę spadło i zapadła decyzja przeczekania nocy i poczekania na lekarzy znających przypadek. To była najbardziej stresująca noc. Myślałam ciągle o tym, czy z Malutką wszystko nadal w porządku i czekałam na poranny obchód. Rano przeczuwając koniec mojej ciąży zaczęłam się pakować, aby zabić czas,, który ślimaczył się okrutnie. Zaraz po obchodzie przyszedł lekarz, który miał do czynienia z takimi przypadkami, jak mój i dokładnie wytłumaczył mi co się dzieje i jakie to może przynieść konsekwencje. Zgodziłam się z decyzją o jak najszybszym cięciu cesarskim i po około 20 minutach byłam już na bloku porodowym. Przygotowanie do operacji wydawało mi się trwać wiecznie. Papierologia zdawała się nie mieć końca, a z głowy nie chciało zniknąć pytanie czy Malutka będzie miała miejsce na oddziale piętro wyżej czy trzeba ją będzie przewieźć do innego szpitala. Poprosiłam lekarza odpowiedzialnego za moją salę, żeby sie dowiedział, jak z miejscami na intensywnej terapii noworodka. Na szczęście Pan doktor użył swoich czarodziejskich mocy i poprosił żeby Mała została pomimo braku wolnych miejsc.
24 czerwca 2011 o 10.41, po 33 tygodniach spędzonych w brzuchu mamy, na świecie pojawiła się Emilka. Ważyła 1950g , mierzyła 44 cm i od razu dawała o sobie znać tak głośno, że aż tatuś na korytarzu słyszał. Jej płuca nie zdołały się w pełni rozwinąć, dlatego nie radziła sobie z samodzielnym oddychaniem. Podłączono ją pod system wspomagania oddechu nCPAP. Przebadano na wszystkie możliwe sposoby  i podano tonę leków. Pierwszy raz zobaczyłam ją po 11 godzinach od porodu i od razu pokochałam tego małego Okruszka. Tak oto na świecie pojawił się nasz wcześniaczek i zaczął się nowy rozdział naszego życia...

poniedziałek, 4 czerwca 2012

Przywitanie

Witajcie,
jestem mamą wcześniaka, urodzonego w 33 tygodniu ciąży. Moje doświadczenia związane z opieką i specjalną troską jaka należy się dzieciom urodzonym przedwcześnie, sprawiły, że pojawiła się chęć podzielenia się, tym wszystkim, co do tej pory przeżyłyśmy. Zbierałam się już od jakiegoś czasu, żeby zacząć pisać o doświadczeniach związanych z wczesniaczymi problemami. Kiedy urodziła się Emilka znaleźliśmy się w zupełnie nowej sytuacji i pamiętam, że bardzo pomogły mi inne mamy, które przychodziły do swoich wcześniaków na oddział. One często miały już ten pierwszy etap za sobą, ich dzieci wyszły już na prostą i dlatego ich słowa dodawały otuchy, bo doskonale wiedziały co przeżywamy. Chciałabym się podzielić naszą historią szczególnie z tymi, którzy znajdują bądź mogą się znaleźć w podobnej sytuacji, abyście widzieli, że te historie są trudne, ale mają pozytywne zakończenie, że trzeba wierzyć i być silnym dla tych malutkich Kruszków! Mam nadzieję, że moje doświadczenia będą pomocne innym rodzicom, zwłaszcza rodzicom tych najmniejszych kruszynek :-)